Fremdeles den samme – selv med demens

– Som pårørende til min mor som fikk Alzheimer med tidlig debut kjenner jeg meg igjen i den første fasen med fornektelse. Jeg husker håpet om at det kunne være en svulst, stoffskifte eller bare noe «så enkelt som depresjon». Linda Storjord har sett filmen «Still Alice», og reflekterer om både film og liv.

Da har jeg sett filmen «Still Alice». Filmen er sterk og gir oss et innblikk i utfordringene med å få demenssykdommen Alzheimer. I filmen blir vi kjent med den kjente språkprofessoren Alice Howland som begynner å glemme ord. Hun får diagnosen tidlig Alzheimers. Vi ser gjennom filmen hennes kamp for å holde kontakten med den hun engang var.

Filmen viser fortvilelsen over de første tegnene på sykdommen, skammen, håpet om medisin som kan fikse alt og de pårørendes dilemmaer. Den viser også viktigheten av å involvere og være åpen overfor pårørende, som på sin side kan være en ressurs.

– Veldig gjenkjennbart

Som pårørende til min mor som fikk Alzheimer kjenner jeg meg igjen i den første fasen med fornektelse. Jeg husker håpet om at det kunne være en svulst, stoffskifte eller bare noe «så enkelt som depresjon».

Deretter kommer en fase med fokus på alt som blir galt. Alt som glemmes, praktiske gjøremål som blir en håpløs oppgave, hvordan takle dette i forhold til omgivelsene. Hvordan kunne finne de rette ordene til trøst og støtte når den demente vet hva som er i vente?

Gir forståelse

Spesielt inntrykk gir Alice´ foredrag der forteller at hun ikke lider, men strever. Hun øver seg på å bli god på å miste, uten å miste seg selv helt.

Livet er ikke over selv om man er dement og har mistet språket! Bare det at nå vet vi lite om hva hun tenker og føler. Vi så at Alice jogget seg en tur, eller stakk innom nærmeste kiosk for å kjøpe den iskremen hun alltid har likt.

Hvordan får man bearbeidet angst og frustrasjon når man ikke har språk for å formidle eller kan være like fysisk mobil som tidligere?

Utilstrekkeligheten som kommer

I en tidlig fase av sykdommen kan man hjelpe til med praktiske oppgaver og være en samtalepartner. Det kan være slitsomt, men gir en god følelse av å kunne hjelpe til. Filmen om Alice slutter ved at hun sitter alene i sofaen som passiv tilhører, mens resten av familien planlegger neste etappe.

Denne delen av filmen gir meg tanker om følelse av utilstrekkelighet som pårørende. Sykdommen krever nå at profesjonelle fagfolk overtar omsorgen, og pårørende er prisgitt deres kompetanse og forståelse for enkeltmenneskers menneskeverd. Jeg er takknemlig overfor alle som jobber innenfor dette fagfeltet; enten med opplæring og kompetanseheving, diagnostisering og ikke minst på institusjoner og hjemmetjenester!

Alice, og alle oss andre, håper på at forskningen finner medisin som kan forebygge eller helbrede denne alvorlige sykdommen.